Está a chegar mais um título do Clube do Livro SIC! A 19 de fevereiro chega às bancas das
livrarias de todo o país "A Menina dos Ossos de Cristal" da autoria de Ana Simão editado pela Guerra & Paz Editores em conjunto com a SIC.
Em "A Menina dos Ossos de Cristal", Ana Simão conta a vida de Inês, a menina que foi um dia, que nasceu com uma doença rara tatuada no código genético: Osteogénese Imperfeita (OI). Nome feio para uma doença, como se houvesse nomes bonitos para as doenças.
“Todos te ficaram a conhecer pela enfermeira, não por teres essa patologia, mas sim porque havia muito tempo não nascia ali no hospital um bebé tão bonito, rechonchudo e com uns olhos tão azuis. Sim, olhos azuis, de mar e de céu quando o sol brilha. Mal sabiam eles que os teus olhos azuis, ou melhor, as escleróticas dos teus olhos azuis eram uma das características da tua doença. Nos teus olhos, havíamos sempre de ver o mar”.
Vulgarmente conhecida como a doença dos ossos de vidro, a Osteogénese Imperfeita é uma doença congénita, rara, que se caracteriza por fracturas espontâneas e frequentes dos ossos.
Segundo a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), esta doença tem uma incidência estimada em uma em cada dez ou quinze mil pessoas. Números escassos, dos quais também fazem parte a autora de "A Menina dos Ossos de Cristal". «A Menina dos Ossos de Cristal» é muito mais do que um livro sobre a experiência desta doença.
É um livro sobre a vontade de viver uma vida plena, cheia de amor, superando as mais injustas e feias adversidades. Um grande livro de Ana Simão.
A poucos dias do Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 28 de Fevereiro, a Guerra e Paz Editores apresenta este testemunho pessoal que tem tanto de enternecedor como de doloroso. Um retrato fiel de uma realidade que não se pode ignorar, por mais rara que seja.
O lançamento do livro "A Menina dos Ossos de Cristal" realiza-se a 1 de Março, às 16h00, no espaço de restauração do W Shopping, em Santarém e conta com apresentação de Laurinda Alves e de Maria do Céu Barreiros, presidente da APOI.
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